Proč se zúčastnit Šumické Boty? Příběh rodin, kterým pomůže výtěžek již 3. ročníku Běhu pro Život

V prvním ročníku běhu jsme společně pomohli Jakubovi z Brna, kterému jsme částečně pomohli zaplatit následnou péči po transplantaci kostní dřeně částkou 48 671 Kč. Druhý ročník, respektive jeho výtěžek, putoval do Uherského Brodu, kde jsme pomohli částkou 53 573 Kč dvou a půl leté holčičce, uzdravující se z nádoru mozku.

Viktorka, Amálka a Žofinka

Viktorka, Amálka a Žofinka

Ale kam bude putovat letošní výtěžek běhu?

Po dlouhé úvaze členů spolku jsme do “finálního” rozhodování vybrali dvě rodiny, obě shodně z uherskohradišťského okresu, obě se třemi dětmi, kde každé potřebuje speciální pomůcky, které zdravotní pojišťovna neproplácí. A zde jsme skončili. Nedokázali jsme rozhodnout, pro kterou rodinu budou peníze potřebnější, jelikož to zřejmě ani nejde. Výtěžek tedy rozdělíme mezi obě rodiny.

Příběh první rodiny na její žádost nezveřejňujeme, můžeme jen prozradit, že příspěvek půjde na speciální postel pro nemocného Vojtíška z Bojkovic. Druhá rodina nám zaslala svůj příběh hodně podrobně, a zde vám ho přinášíme.

Viktorka, Amálka a Žofinka

V únoru 2017 se nám předčasně narodila trojčátka – holčičky Viktorka, Amálka a Žofinka. Holčičky se narodily nečekaně v pátém měsíci těhotenství a přinesly si na svět řadu vážných zdravotních obtíží. Po narození byly díky zdravotním komplikacím rozvezeny do různých neonatologických center na Moravě. I když byla situace jednu dobu velmi složitá – jedna holčička byla ve Zlíně, druhá v Brně a třetí v Ostravě, každý den jsme byli s nimi. Objížděla jsem každý den všechny neonatologické centra a odstříkávala jsem jim čerstvé mateřské mléčko, protože jsem věřila, že matčina přítomnost a mateřské mléko je to, co jim bude dávat chuť žít a nevzdávat to. Po narození holčiček se manžel přestěhoval do Zlína do podnájmu, aby nám byl co nejblíže, stíhal práci v Uherském Brodě, rekonstrukci domu v Kunovicích,který nebyl ve stavu schopném k bydlení a ještě byl každý den s námi ve Zlíně. Ani na chvíli jsme nepřestali věřit, že se holčičky dostanou domů. Trvalo to dlouhých 8 a půl měsíce, než jsme byli všichni pohromadě doma.

Nyní jsou jim téměř dva roky a každá má svůj hendikep. Viktorka se narodila s nejnižší porodní váhou 480 g. Kvůli extrémní nezralosti má za sebou celou řadu operací. Je to od začátku  velká bojovnice. Zbavila se nazogastrické sondy, kterou jsme podávali výživu přímo do žaludku. Před pár měsíci se zbavila závislosti na kyslíku, dle slov lékařů zázrakem. Zatím neslyší, ale neztrácíme naději. Je šance, že s pomocí speciálních sluchadel sluchové centrum dozraje. Také Amálka od narození podstoupila řadu operací – například revizi břišní dutiny či operací očí. Problémy se sluchem zasáhly i ji, ale naštěstí sluchové centrum postupně dozrává, takže časem uvidíme, jestli budeme potřebovat sluchadla či nikoliv. Žofinka je na tom nejlépe. Prodělala „pouze“ několik operací hlavičky a má zavedený V-P shunt. To je hadička,která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok (který se normálně vstřebává) do břišní dutiny. Těší nás, že dokáže říct pár slov, ráda všechno pozoruje a nic ji neunikne, probádá každý kout. Momentálně s manželem navštěvujeme kurzy znakové řeči a všechny tři holčičky ji postupně učíme, protože nemáme jistotu, zda bude Viktorka slyšet.

Od samého začátku bojují holčičky s každým gramem. Ani jedna z holčiček neprospívá, jejich váha je ve dvou letech kolem 7 kg. Máme speciální vysokoenergetickou výživu s dalšími výživovými doplňky a léky. Ale díváme se na to pozitivně – říkáme si „Které dítě přibere za 2 roky 14-ti násobek porodní váhy?“ Žádné. Takže věříme, že jednou všechno doženou.

Náš denní program je velmi náročný. Každý den s holčičkama 4 x cvičíme, což je 6 h denně. Oslovili jsme zkušené fyzioterapeuty, za kterými pravidelně jezdíme. Dále navštěvujeme rehabilitační plavání, díky kterému holčičky posilují jak hloubkové, tak povrchové svaly. Vyhledali jsme specialisty v různých oblastech, za kterými jezdíme na pravidelné konzultace. A v neposlední řadě máme také spoustu lékařů, které musíme permanentně navštěvovat (Uherské Hradiště, Zlín, Kroměříž, Olomouc, Brno, Ostrava, Opava, Litomyšl).

Psychomotorický vývoj všech holčiček je opožděný. Čeká nás ještě spoooooustu práce. Letos to budeme mít ještě trošku náročnější, protože začínáme s přístavbou dětského pokojíčku do našeho skromného rodinného domku o velikosti 2+1.

Situace, v jaké jsme se ocitli je vyčerpávající a hlavně psychicky náročná. Ale moc se snažíme, děláme maximum pro naše krásné malé holčičky. Věříme, že je dotáhneme co  nejdál a jednou je postavíme na nohy, naučíme komunikovat, ukotvíme v nich správné hodnoty a jednou zaintegrujeme do společnosti. I když tomu někteří lékaři nevěří, my věříme a nepřestaneme nikdy bojovat.

Za jakoukoliv finanční pomoc budeme moc vděční. Prostředky bychom chtěli využít primárně na přístavbu dětského pokojíčku, který nám v domečku moc chybí, a také na jeho speciální vybavení či pomůcky pro rehabilitaci i stimulaci.

Z financí můžeme hradit také intenzivní rehabilitační pobyty, různé potřebné rehabilitační či stimulační pomůcky, osobní asistentku, konzultace u specialistů, další rehabilitace, plavání, speciální výživu nebo další výživové doplňky, které holčičky nezbytně potřebují,…

Děkujeme za pomoc. Manželé Hana a Vít

 

Viktorka, Amálka a Žofinka

Viktorka, Amálka a Žofinka

Každé startovné nebo sponzorský dar pomůže výše zmíněným rodinám v jejich skutečně nelehké finanční situaci. Vyberte si svou závodní kategorii 3, 10, 20 km nebo Vozíčkářské kolečko (určeno pouze pro tělesně postižené na invalidním vozíčku) a zaregistrujte se zde, nebo můžete poslat finanční dar přímo na náš účet číslo: 2101275117/2010 , var. symbol  2019 (na požádání Vám vystavíme darovací smlouvu).

Za všechny vaše příspěvky jménem obou rodin za spolek Besedníci děkujeme.

Více informací o závodu ve článku Běh pro Život alias Šumická bota 2019

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *